<dl id="pnfnj"></dl>

<dl id="pnfnj"><ins id="pnfnj"><small id="pnfnj"></small></ins></dl>

<dl id="pnfnj"></dl>

    <div id="pnfnj"></div><em id="pnfnj"><ol id="pnfnj"></ol></em>
    <div id="pnfnj"><tr id="pnfnj"></tr></div><em id="pnfnj"><ol id="pnfnj"></ol></em>

    罕见病

    本分类共包含词条:0
    本分类中词条共被编辑过:0
    参与协作的用户数:0

    2015国际罕见病日(中国)宣传月启动

    2015国际罕见病日(中国)宣传月

    罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开?#32908;?#22269;际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困?#24120;?#21495;召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。 [详细]

    国际罕见病日宣传片

    罕见病

    罕见病(Rare Disease),是指流?#26032;?#24456;低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,?#21152;?0%是由于基因缺陷所导致的。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。[详细]

    罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影

    “罕?见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困?#24120;?#20197;此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。 罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织,已于2013年12月12日—19日在上海?#38750;?#28207;举办首展,取得了巨大社会反响,影响人数达数百万。2014年2月28 日是今年的国际罕见病日,作为官方合作方,CORD在?#26412;?#20030;办了第二场巡展。此外,摄影展还将去三大城市(广州、成都、西安)进行巡回展览,敬请关注! [详细]

    中国罕见病网

    独家权威合作机构

    罕见病发展中心

    罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。[详细]

    中国罕见病网

    中国罕见病网由罕见病发展中心主办,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记?#20302;?#21644;中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者?#22270;?#23646;、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。[详细]

    捐款方式

    腾讯公益捐款二维码

    中国罕见病网是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方?#25163;?#24314;成。网站旨在为每一位罕见病患者提供力所能及的药物、医疗、政策等相关方面的信息。网站 的日常维护与运营,需要您无私的奉献与?#25163;?#24744;的每一份?#25163;?#23545;我们的网站、以及整个罕见病领域都是意义非凡的![详细]

    最新协作智愿者

    踏雪无痕2009

    踏雪无痕2009

    创建词条:2604

    编辑词条:15896

    麦客格尔

    麦客格尔

    创建词条:31

    编辑词条:363

    Y的不叫自己名字

    Y的不叫自己名字

    创建词条:23

    编辑词条:20

    赵书童

    赵书童

    创建词条:0

    编辑词条:131

    最新词条 词条帮助 | 全部词条

    • 丽兹·维拉斯奎兹,英文名Lizzie Velasquez,美籍,身高1.57米,体重从未超过27.3公斤,仅相当于一个8岁女童的重量,每隔15分钟就要进餐一次,获得一个“骷髅女孩”的绰号。 Lizzie因为全身上下都是“皮包骨头”,被人们称作是“零脂肪女孩”,她的身体基本上...

    • 苯丙酮尿症

      协作者: jlkdds89

      苯丙酮尿症 名词解释:PKU疾病 苯丙酮尿症(Phenylketonuria, 简称PKU)是先天代谢性疾病的一种,本症是由于染色体基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶(PAH)缺陷从而引起苯丙氨酸(PA)代谢障碍所致。

    • 重症肌无力(MG)是一?#38047;?#31070;经肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病,病变部位在神经-肌肉接头的突触后膜,该膜上的乙酰胆碱受体(AchR)受到损害后,受体数目减少,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息和应用胆碱酯酶?#31181;?#21058;治疗后症状减轻。重症...

    • 神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤?#21171;?#29575;。对于4岁以下儿童,每一百万人口的?#21171;?#29575;为10;对于4-9岁儿童,每一百万人口的?#21171;?#29575;为4例。神经母细胞瘤属...

    • 毛周角化病

      协作者: inmean

      毛孔角化症顾名思义就是一?#32622;?#23380;角化过度导致的毛病。

    • 脊髓小脑性共济失调是遗传性共济失调的主要类型。其共同特征是中年发病,常染色体显性遗传和共济失调。临床表现除小脑性共济失调外,可伴有眼球运动障碍、慢眼运动、?#30001;?#32463;萎缩、视网膜色素变性、锥体束征、锥体外系征、肌萎缩、周围神经病和痴呆?#21462;?/p>

    • CHARGE联合畸形是一种同时包括眼器官先天裂开与脑神经缺损、心脏缺损、后?#24378;?#38381;锁、生殖泌尿?#32769;低?#24322;常、生长与发育迟缓及耳朵异常及听力丧失。其发生率为1/10000至1/12000,其中大多数是散发性案例。遗传方面,其遗传方式为一体染色体显性遗传疾病,不分性别。

    • ?#20857;?#30149;

      协作者: 刘易L

      ?#20857;?#30149;(Behcet’s disease,BD)是一种全身性、慢性、血管炎性疾病。临床上以口腔溃疡、生?#31216;骼?#30113;、眼炎及皮肤损害为突出表现,又称为口-眼-生?#31216;?#32508;合征(?#20857;?#32508;合征、贝赫切特综合征)。该病常累及神经?#20302;场?#28040;化道、肺、肾以及附睾等器官,病情呈反复发作和缓解的交替过程。

    • 莫旺氏综合征(Morvan's fibrillary chorea),是一种罕见疾病,特征是肌肉抽搐、疼痛、多汗、体重下降、周期性幻觉以及严重的睡眠缺失。截至2015年,此病病因不明,中医认为该病属于肝风内动,个别病例通过中西医结合治疗有?#31859;?/p>

    • 结节性硬化症(TSC)又称Bourneville病,是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,也有散发病例,多由外胚叶组织的器官发育异常,可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累,临床特征是面?#31185;?#33026;腺瘤、癫痫发作和智能减退。发病率约为1/6000活婴,男女之?#20219;?:1。 20...

    热门活动

    腾讯分分彩注册

    <dl id="pnfnj"></dl>

    <dl id="pnfnj"><ins id="pnfnj"><small id="pnfnj"></small></ins></dl>

    <dl id="pnfnj"></dl>

      <div id="pnfnj"></div><em id="pnfnj"><ol id="pnfnj"></ol></em>
      <div id="pnfnj"><tr id="pnfnj"></tr></div><em id="pnfnj"><ol id="pnfnj"></ol></em>

      <dl id="pnfnj"></dl>

      <dl id="pnfnj"><ins id="pnfnj"><small id="pnfnj"></small></ins></dl>

      <dl id="pnfnj"></dl>

        <div id="pnfnj"></div><em id="pnfnj"><ol id="pnfnj"></ol></em>
        <div id="pnfnj"><tr id="pnfnj"></tr></div><em id="pnfnj"><ol id="pnfnj"></ol></em>